罕見病在人們的印象中,似乎都很稀有,然而,隨著近兩年,罕見病,逐漸變得越來越不罕見,也給我們的生活,帶來更多隱患。
來自湖北仙桃的8歲男孩小羽就是如此。
因患上了一種發病率僅為7/100萬的罕見病,需要長期注射每針2.06萬元的「依庫珠單抗」特效藥,瞬間讓整個家庭陷入困頓。
罕見病的治療有多昂貴?
小羽所患的,是一種名為「非典型溶血尿毒綜合征」的罕見病,這種病的發病率僅為7/100萬,病情十分兇險。
「非典型溶血尿毒綜合征」屬于全身性血栓性微血管病的一種,會導致微血管溶血性貧血、血小板減少和急性腎損傷等嚴重后果。
由于預后差,在急性發作期時患者的死亡率高達25%,而挺過急性期的患兒也極大可能發展為終末期腎病,甚至死亡。
幸運的是,這種罕見病是有特效藥的——「依庫珠單抗」。
但這款藥品,每支需要2.06萬元,按照治療方案,小羽一次需注射2支依庫珠單抗,前3周需每周注射一次,之后每半個月注射一次,治療持續半年。
也就是說,一個周期的藥費就接近50萬元。
(醫生在為小羽做檢查)
類似小羽這樣的情況并非孤例,很多罕見病的治療藥物,價格都在萬元以上。
以隱性罕見遺傳病「脊髓性肌萎縮癥(SMA)」為例,它的治療藥品「諾西那生鈉」堪稱天價,售價曾一度高達70萬/針。
不過,隨著醫保改革,醫保目錄的年年更新,天價藥的情況,有了顯著的改善。
在2021年國家醫保目錄談判中,「諾西那生鈉」曾因一度引發談判專家落淚而沖上熱搜,在一個半小時的談判中,經歷8次報價,「諾西那生鈉」最終以3.3萬/針成交,并且進入醫保報銷。
假如醫保報銷 70% 的話,患者的負擔將從以前的70萬/針降低到0.99萬/針,每針不到1萬元。
幸運的是,小羽所需要的「依庫珠單抗」,也在2023年底被納入國家新版醫保目錄,2024年1月1日起正式執行新價格,從過去每支2.06萬元,到如今經醫保支付報銷后,到每支價格僅千元。
注射了「依庫珠單抗」后,小羽的病情得到了控制,他也成為了該款「天價藥」進入醫保后,湖北首位受益患兒。
罕見病其實并不罕見
提起罕見病,大家可能都覺得非常稀有,但事實并非如此。
世界衛生組織(WHO)統計,世界上現有6000至8000種罕見病,影響的患者多達4億人。
據國家衛健委披露,我國罕見病患者超過2000萬,其中基因遺傳性占80%,而兒童期就發病的占比達到50%-75%甚至更高。
以「脊髓性肌萎縮癥(SMA)」為例,它的新生兒發病率為1/10000-1/6000,我國新生兒SMA患者每年新增1200人,現有患者約3萬人。
也就是說,光SMA這一種病,就有三萬個家庭飽受困擾。
而小羽所患的「非典型溶血尿毒綜合征」,發病率也有7/100萬,這一數據的背后,又是無數個家庭的以淚洗面。
看似是微小的概率問題,但落在一個具體的家庭頭上,就無異于「滅頂之災」,誰也無法保證自己不是這幾萬乃至幾十萬個家庭中的一個。
因此,每年的醫保談判,越來越多的罕見病用藥納入醫保,這也讓越來越多不堪重負的的罕見病家庭,得到了有效的保障。
除了醫保,我們還能依靠什么?
2023年底,國家醫保局召開新聞發布會,介紹醫保藥品目錄調整情況,在新一輪醫保藥品目錄調整中,有126個藥品新增進入國家醫保藥品目錄。
其中腫瘤用藥21種,新冠、抗感染用藥17種,糖尿病、精神病、風濕免疫等慢性病用藥15種,罕見病用藥15種(其中阿伐替尼片同為腫瘤用藥),其他領域用藥59種。
雖然新增的藥品年年有,但對于重大疾病的治療來說,發揮的作用還是有限。
比如我們都知道的天價抗癌藥CAR-T細胞治療藥品——「阿基侖賽注射液」,一針能消滅癌細胞,價格卻高達120萬元/針,因為種種原因,幾次醫保談判都未能成功納入醫保目錄。
(點擊查看大圖)
即使在醫保目錄里的抗癌藥,也未必都能享受到醫保報銷政策。
大家可能不是十分了解,醫保報銷必須同時滿足兩個條件,缺一不可:
① 使用的藥品在醫保目錄里:即治病所需藥品須在當地醫保局規定的醫保用藥清單中;
② 適用病癥目錄:不僅藥品要在清單里,還限定了該藥物的報銷適用癥。
也就是說,藥品醫保目錄對藥品有著使用限定,并不是所有的疾病使用醫保目錄里的藥物都可以報銷的。
而醫院進藥品規數量有很多限制,公立醫院還有「藥占比」的考核壓力。
一個創新藥想進來,就得將已有其他藥品「踢出」,這直接制約了新藥的入院使用。
在種種壓力之下,想在醫院里買到這類藥并不容易,只能院外自費購買。
(點擊查看大圖)
盡管2009年「新醫改」開啟后,以藥養醫、藥價虛高的頑疾正逐步清除,但要徹底解決問題,還需要假以時日。
這樣就是小開提醒大家要做好兩手準備的原因,時間就是生命,藥品何時進入醫院可以等,但治病等不了。
而且醫?;鸨揪筒粚捲?,醫保只能作為托底,要想在風險來臨時能夠從容應對,必須要自己配置好百萬醫療險這類商業保險。
尤其是院外購藥責任,非常重要,而百萬醫療險報銷上限通常在幾百萬,且大部分很多產品將質子重離子、靶向治療、院外抗癌藥這類需要高花費的責任包含在內。
如 §金醫保百萬醫療險 ,157種癌癥特定藥品責任最高報銷200萬,0免賠,100%賠付。
(點擊圖片了解)
雖然只是報銷醫療費用,但起碼能夠彌補醫保的不足之處,讓我們在面對高昂的醫藥費時,能有更大的選擇空間。
當然除了報銷醫藥費的百萬醫療險外,一份足額的重大疾病保險,也能使得我們擁有一份和重疾對抗的「底氣」。
更多關于成人、兒童的保障產品,可戳下面進行了解↓↓↓
如果在投保過程中有任何問題,可以咨詢開心保在線顧問,獲取1對1解答↓↓↓~
您的信息僅供預約咨詢所用,不泄露至
任何第三方或用于其他用途。
正品保險
國家金融監督快捷投保
全方位一鍵對比省心服務
電子保單快捷變更安全可靠
7x24小時客服不間斷品牌實力
12年 1000萬用戶選擇